【更新】献血・骨髄バンクの普及啓蒙を進める"SNOWBANK"をサポートします。

2017/09/23
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FREAK'S STOREは、献血・骨髄バンクを普及啓蒙する【SNOWBANK】をサポートします。

【SNOWBANK】は、プロスノーボーダー 荒井DAZE善正氏が自身の難病「慢性活動性EBウイルス感染症」との闘病や病を骨髄移植によって克服した経験を経て、骨髄バンク・献血の普及啓蒙を推進すべく立ち上げた一般社団法人です。現在、献血・骨髄ドナーの減少が深刻な問題となり、多くの患者の方々が骨髄移植を待っています。一方、私たちの多くは骨髄移植やドナー登録、それらを取り巻く現状についてじゅうぶんな知識を持たぬまま日々を送っています。

FREAK'S STOREは、SNOWBANKが描く「すべての患者が骨髄移植のスタートラインに立てる社会」に賛同し、彼らの"PAY IT FORWARD"をサポートして参ります。
活動内容はこちらのページで随時更新予定です。




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10月1日(日)【アートラインかしわ×SNOWBANK PAY IT FORWARD】をサポートしています。

10月1日(日)に千葉県柏市 柏駅近くの2番街を中心に開催されるイベント【アートラインかしわ×SNOWBANK PAY IT FORWARD】をサポート。ストリートにスケートランプが出現しプロライダーたちのスケートが生で見られるほか、ライブ会場、献血や骨髄ドナー登録ができる特設ブースも設置されます。2番街の中心・柏モディ前にはSNOWBANKをサポートするFREAK'S STOREのブースも出店。骨髄ドナー登録のご案内のほか、利益がSNOWBANKに寄付されるFREAK'S STORE for SNOWBANKのアイテムの先行発売も予定しています。

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Souvenir Tote / DUDE SIGNS × FREAK'S STORE for SNOWBANK

FREAK'S STORE for SNOWBANK 第1弾となるスーベニアトート。DUDE SIGNSの屋号でサインペインターとして活躍する田辺竜太氏がこのために制作したアートワークをプリントしました。
SNOWBANKが掲げる"PAY IT FORWARD"のほか様々なメッセージが込められており、周りを囲むアーチ状の文字を逆から読むと......という遊び心も詰まったDUDE SIGNSらしいアイテムです。10月1日の本イベントのブースにて先行発売。

【DUDE SIGNS】

スノーボード歴22年、スノー・スケートを取り扱う老舗プロショップで長年ショップマネージャーを務めた田辺竜太氏がこの春サインペインターとして独立、その横ノリの世界から影響を受けた感覚や感性を手描き看板屋(サインペインター)として表現している。

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【アートラインかしわ×SNOWBANK PAY IT FORWARD】

<Date>
2017.10.1 Sun
10:00 ~ 18:00

<Place>
柏モディ前ほか、柏2番街





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9月22日(金) フリークス ストア渋谷店にて、初めてのSNOWBANK Talk Showを開催致しました。あいにくの雨の中足をお運びくださった皆様、誠にありがとうございました。話し手であるSNOWBANK代表 荒井DAZE善正氏のお話を一部ご紹介しながら、本トークショーのアフターレポートをお届け致します。




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プロスノーボーダーへの道と、病気の発症

DAZE氏のトークショーはまず、自身の生い立ちからプロスノーボーダーを目指したきっかけ、「声に出して伝える」大切さへの気づき、そしてスノーボードに明け暮れる中で身体にあらわれた不調の話から始まります。自宅で倒れ救急搬送をされてから、長い入院、様々な検査や転院を経てもわからないままだった病名が「慢性活動性EBウイルス感染症」であると判明。過去に助かった例は骨髄移植のみ。初めは楽観視していたものの、ある時死というものを自分のこととして認識した際のエピソードは印象的だったのではないでしょうか。

ー 今の奥さん、当時の彼女とデートで家具を見に行っていた時に、ふと、この家具を使う未来が自分にはないかもしれないと思って急に怖くなりました。半ば自暴自棄になり、精神的にも不安定になりました。もしこのまま死んだら、彼女にもとんでもない傷を負わせてしまうと思い、関係を考え直さないかと言いました。すると彼女は怒って、「そんな軽い気持ちで付き合っていたわけじゃない。さっさと病気を治して幸せにしてくださいよ」と言ってくれて。ハッとさせられました。僕だけだったんですね、下を向いていたのは。彼女はしっかり前を向いていて、早く治すにはどうしたらいいか、何とかしなくちゃ、と考えてくれていたんです。
そのときに、正解というのは自分が決めるものであって、例え3割しか生き残れないと先生が言っても自分がいけると思えば絶対にうまくいくし、まわりに失敗と言われてもチャレンジすることが大事で。僕はまだ戦ってもいない、負けてもいない、戦わないといけないと思い知らされました。そして僕は、骨髄移植を受けることを決心したんです。


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「やらぬ善よりやる偽善」

骨髄移植を受けることを決意したDAZE氏でしたが、実際に受けることができるまでには多くの壁があったといいます。まずはその費用。病気が判明するまでの長い入院でお金を使い果たしてしまっていた彼は、働いてお金を貯めてから再度入院し手術に臨もうと考えます。しかしそこで立ち上がったのが仲間のスノーボーダーたち。最初は友人3人だけが「DAZEを救おう」と始めた治療費のための募金活動はいつの間にか全国規模のムーブメントとなり、複数の専門誌が同時に特集を組むなど露出も増加。仲間と全国の人々の助けを経て、手術を受けるための費用が集まりました。
準備が整い入院が叶ったところで、次に待っていたのが骨髄の提供者、ドナーの問題。移植に必要な、数万分の一の確率でしか一致しないとされるフルマッチのHLA型を持つドナー。当時骨髄バンクにドナー登録をしていた約30万人のうち、適合するのはわずか14人。しかもその14人がいずれも都合がつかず、移植とはなりませんでした。こんなに戦いたいのに、リングにも立たせてもらえない。そんな状況に違和感を感じたDAZE氏は、生き延びたあかつきには適合するドナーが14人なんかではなく、100人、1000人と見つかる世の中を必ずつくると決め、闘病に臨んでいきました。

そんな彼が闘病中常に執筆していたブログでは、さまざまな言葉を紹介しながら現状を綴り伝えていたそうですが、特に心に残っているのが「やらぬ善よりやる偽善」という言葉。DAZE氏はこの言葉についてこう語っています。

ー 例えば、いま落としたい女の子と一緒に電車の中でシートに座っているとして。目の前におばあさんが来た時に、彼女の手前格好つけて席を譲ったとしたら、これって100%下心だし、偽善ですよね。でもそれでもいいんです。譲ってもらったおばあさんからしたら、譲ってくれたという事実しかない。動機が何か、偽善かどうかなどではなく、大切なのは行動することなんです。

ドナーが見つからず、毎日データベースで適合するドナーが現れないか確認しながら移植を待っていた彼。当時はこの言葉の通りに、どんなきっかけでもいいからひとりでも多くの人にドナー登録をしてほしいと切に思っていたことでしょう。
その後、忍耐が実ってフルマッチではないものの移植が可能なドナーが見つかり、肉体的に非常に苦しい移植手術を乗り越えていま、SNOWBANK代表として活動をしておられます。

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とりあえず登録、でもいい。

DAZE氏のお話の後、最後はフリークス ストアの新ブランドFreadaのディレクターを務める小笠原も登壇してのトークセッション。彼女はSNOWBANKとフリークス ストアの出会いをきっかけに骨髄バンクについて学び、先日早速登録をしてきました(その様子はこちら)。
登録を通して知ったのは、ドナーと患者のHLA型がマッチする可能性が非常に低い現状にもかかわらず、ドナーは増えるどころか年間20,000人ペースで減少してしまっているという事実。18歳から54歳までしか登録できない骨髄ドナーは、若い人の登録が増えない限り次々に55歳の引退を迎え自然減少していってしまいます。DAZE氏がかつて直面したように、生きたくても、頑張りたくてもそのスタートラインに立つ(=移植)ことすらできない状況はいまだ続いているのです。
DAZE氏と小笠原がともに訴えたのは、「とりあえず登録してみる、でもいい」ということ。登録は居心地の良い献血ルームでわずか10分程度で終わる簡単なもの。登録自体にはリスクもなく、もちろん事前の正しい知識の習得は必要ですが、わかりやすく説明を受けることもできます。大切なのはひとりでも多くの人が登録をして、いざ患者の方が一致するドナーを探したときに候補人数の多さに安心できること、日本のどこかに自分が助かるチャンスを与えてくれるドナーがたくさんいるのだと知れること。実際にドナー登録をしてマッチする患者さんが見つかった段階で初めて提供するかどうかの判断をすることもできます。年を重ねて問題に気づいた大人が登録しようと思う頃にはもう54歳に近づいてしまっていることも多い中、若者がより理解を深め、不必要に構え過ぎることなく登録ができる文化を醸成していくことが重要なのです。




FREAK'S STOREでは、SNOWBANKとともに今後も発信を続けてまいります。
骨髄ドナー登録についてはこちらもチェック




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SNOWBANK代表の荒井DAZE善正(プロスノーボーダー)は、2007年に100万人に一人の難病『慢性活動性EBウィルス感染症』を発症し、骨髄バンクを介した骨髄移植によって克服。無事に骨髄移植は成功したが、余命宣告を受ける中、移植条件である骨髄液の型がフルマッチした骨髄ドナーがなかなか見つからず、移植に至るまで苦しい闘病生活をおくった。

その経験から...
"すべての患者が、骨髄移植のスタートラインに立てる社会を創る"
そう決心し立ち上げた一般社団法人【SNOWBANK】

現在、献血・骨髄ドナー登録数の減少は深刻な問題となっている。SNOWBANKでは、若者の献血・骨髄バンク離れを食い止めるべく『楽しいから始まる社会貢献』をテーマに若者へ献血・骨髄バンクの普及啓蒙を行っている。活きる目標となった「スノーボード」の素晴らしさとカッコ良さを伝えたい!自分の命を救ってくれた「骨髄バンク」「献血」の必要性を伝えたい!そして、すべての人に感謝を「PAY BACK」するのは不可能だから、これからの若者に「PAY IT FORWARD」しようと始めた「SNOWBANK PAY IT FORWARD」が社会のハブになるために活動中!

SNOWBANK 公式ホームページ

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